Verksamhetsberättelse
Verksamhetsberättelse 2009
GYNSAM
Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation
10:e verksamhetsåret
Styrelsen för Gynsam lämnar följande berättelse för verksamhetsåret 2009.
Styrelse:
Ordförande Margaretha Sundsten, Sundsvall
Vice ordförande Gun-Brith Ottosson, Halmstad
Kassör Ulla Samuelsson, Västerås
Sekreterare Kerstin Mårdberg, Göteborg
Ledamot Maude Andersson, Karlstad
Suppleanter Marie Widegren, Halmstad ,Yvonne Subay, Linköping
Revisor Asteri Bokföringsbyrå, Stockholm
Revisorsuppleant Iris Westman, Härnösand
Gynsam - Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation, är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell patientorganisation.
Gynsam bildades den 15 april 2000 för att stödja kvinnor med gynekologisk cancer och verka för saklig information till alla i samhället och särskilt till politiker, vårdgivare och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer.
Riksstämma
Gynsams Riksstämma och utbildningsdagar 2009 hölls den 28 – 29 mars i SKTF – huset i Stockholm. Vid årets Riksstämman medverkade arbetsterapeut Margareta Scharfenberg, Karolinska universitetssjukhuset i Solna, och Ylva Dahlin, konsultsjukgymnast vid Radiumhemmet samma sjukhus. Margareta Scharfenbergs föreläsning handlade om Aktivitetens betydelse, Flow and Mindfulness. Ylva Dahlin föreläste om cancerrelaterad trötthet.
Sammanträden
Gynsams styrelse har haft fem protokollförda sammanträden under 2009.
Kopia av protokollen har skickats till samtliga ordinarie ledamöter, suppleanter, Gynsams revisor och revisorsuppleant samt till Gynsams medlemsföreningar.
Medlemmar
Gynsam består av åtta medlemsföreningar: GCF Ada & Beda Göteborg med omnejd, GCF Anemonen Halland, GCF Linnea Medelpad, GCF Mariarosen Västerås med omnejd, GCF Musslan Värmland, GCF Stockholm, stockholmsområdet, GCF Viola Skåne, och GCF Örebro. Föreningarna har ett varierande antal medlemmar. I Gynsam finns också direktanslutna medlemmar.
Administration
Gynsams administration har skötts av föreningens ordförande Margaretha Sundsten, sekreterare Kerstin Mårdberg och kassör Ulla Samuelsson. Kansliet finns i ordförandens bostad. Telefonnumret är 08-23 30 20. Gynsam har också en mobiltelefon med nr 0730- 822 324.
Ekonomi 2009
Föreningens intäkter består av medlemsavgifter från lokalföreningarna, projektstöd från Cancerfonden, samarbetsavtal med läkemedelsbolag och gåvor från privatpersoner. I övrigt hänvisas till kassa- och revisionsberättelsen.
Samarbetspartners
Gynsam har samarbetat med olika företag och organisationer.
Gynsam följer Läkemedelsindustriföreningen LIF:s etiska riktlinjer för samarbete mellan LIF:s medlemsföretag och handikappförbund/patientföreningar.
Vårdfrågor
Gynsam har även under 2009 haft ett flertal kontakter med sjukvården angående medicinska frågor.
Kunskapsseminarium 16 maj i Stockholm
Nätverket mot livmoderhalscancer inbjöd till Kunskapsseminarium med medicinsk expertpanel om HPV och hur vi når nollvision i livmoderhalscancer. Ulla Samuelsson deltog och representerade GCF Mariarosen i Västerås med omnejd.
Möte om rättigheter i cancervården 10 juni i Stockholm
Företaget 2ndView inbjöd alla cancerpatientföreningar och nätverk till information och diskussion gällande angelägna frågor kring sjukvårdens skyldigheter och patienternas rättigheter. Från Gynsams styrelse deltog Margaretha Sundsten, Ulla Samuelsson, Gun-Brith Ottosson och Kerstin Mårdberg. GCF Stockholm representerades av Birgit Feychting och Catherine Dahlström.
Möte med Socialutskottets ordförande 7 oktober i Stockholm
Kenneth Johansson, Socialutskottets ordförande inbjöd cancerpatientföreningar och nätverk till en träff. Gynsams ordförande deltog.
Seminarium ”En värdig cancervård” 21 oktober i Stockholm
Dagens Medicin arrangerade ett seminarium ”En värdig cancervård”. Från Gynsam deltog Margaretha Sundsten och Gynsampostens redaktör Catherine Dahlström.
Inbjudningar
Patienters rättigheter – en föreläsningskväll
Från BIPP – Brukarinflytande och patientperspektiv kom inbjudan till en föreläsningskväll i Växjö den 12 oktober. Arrangör Bröstcancerföreningen Viktoria i Kronoberg. Gynsam hade ingen möjlighet att delta.
BIPP-DAY 9 november i Lund
Gynsam mottog förhandsinformation om och inbjudan till en BIPP-DAY i Lund den 9 november– en projektavslutning med möte mellan kultur och cancer. Gynsam hade ingen möjlighet att närvara.
Stödpersonsverksamheten
Under året har fortbildning för Gynsams stödpersoner genomförts. 28-29 mars hölls stödpersonsutbildning i Stockholm. Föreläsarna vid Riksstämman 2009 den 28 mars var samtidigt föreläsare i stödpersonsutbildningen. Den 29 mars anlitade Gynsam som utbildare Carin Britz, psykolog S:t Lukasstiftelsen.
I varje nummer av Gynsamposten har uppgifter om namn och telefonnummer till aktiva stödpersoner publicerats.
• Via Gynsams hemsida http://www.gynsam.se kan man, genom att skicka e-post till Gynsam eller till medlemsföreningarna få kontakt med en stödperson.
• De lokala gyncancerföreningarna har lämnat ut information om sin verksamhet i sitt sjukvårdsområde och annonserar i lokalpressen med s k pluggannonser.
Cancerrehabilitering
I samarbete med CTRF, Cancer- och Trafikskadades Riksförbund, anordnade Bildterapi Centrum en kurs i bildterapi riktad till medlemmar i Gynsam. Kursen hölls i Stockholm den 20 – 22 november.
Information
Informationsinsatser har genomförts genom:
• Personliga möten, brev, telefonkontakter och e-postkontakter med både patienter, sjukvårdspersonal och andra intressenter
• Gynsams hemsida
• Gynsamposten
• Gynsams informationsbroschyr, uppdaterad under året
• Skrivelser till myndigheter
• Informationsutbyte med andra patientorganisationer
• Övrig marknadsföring bl a annonser vid två tillfällen i tematidningen Kampen mot Cancer som varit en bilaga till Svenska Dagbladet.
Genom Gynsamposten skickas löpande information om Gynsam bland annat till kvinnokliniker och gynekologiska onkologkliniker.
Gynsams adressuppgifter finns registrerade i ett flertal patientinformationsregister på Internet.
Tidskriften Gynsamposten
Under 2009 har Gynsamposten utkommit med fyra nummer. Den distribueras, förutom till medlemmar och prenumeranter, även till sjukhusens kvinnokliniker, gynonkologiska kliniker och de myndigheter som ansvarar för sjukvården.
Margaretha Sundsten har varit ansvarig utgivare och Catherine Dahlström redaktör. Övriga utsedda att ingå i redaktionen har varit Birgit Feychting, GCF Stockholm, och Maude Andersson, GCF Musslan. Catherine Dahlström har varit sammankallande i redaktionskommittén.
Gun-Brith Ottosson har lämnat recensioner av nya böcker. Ulla Samuelsson har ansvarat för tidningens adressregister. Ulla Samuelsson har kontinuerligt uppdaterat Gynsampostens index.
Gynsampostens upplaga under 2009 har varit 1500 exemplar per nummer.
Tidningen har under 2009 tryckts av Danagårds Grafiska, Ödeshög. Delar av Gynsamposten kan läsas på vår hemsida, http://www.gynsam.se.
Företag och organisationer har prenumererat på Gynsamposten. Gynsamposten har finansierats till största delen genom annonser och prenumerationer.
Hemsida
Gynsams hemsida finns på domänadress http://www.gynsam.se. Ulla Samuelsson har varit webmaster och layouten har gjorts av Fronthill Kommunikation AB. Av Lawebb köper Gynsam tekniken för design och internetuppkoppling.
Hemsidan är en plattform för värdefulla kontakter med alla som är intresserade av Gynsams verksamhet. Kvinnor med gynekologisk cancer kan genom hemsidan få kontakt med Gynsam och medlemsföreningarna för att få stöd. På hemsidan kommer unga kvinnor i kontakt med NYCK, nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor.
Ett ”klokt urval” av information på Gynsams hemsida har översatts till engelska.
Logotyp
Gynsams logotyp är formgiven av Ann-Katrin Norén som överlåtit rättigheterna till logotypen på Gynsam. Gynsam har ansökt hos Patent- och Registreringsverket om varumärkesskydd för och mönsterskydd av Gynsams logotyp.
• Mönsterskydd beviljades den 13 april 2005 och gäller i 10 år.
• Varumärkesskydd beviljades den 26 augusti 2005 och gäller i 10 år.
Gynsambandet
Under året har vi marknadsfört Gynsambandet genom Gynsamposten och vår hemsida samt i anslutning till olika arrangemang där Gynsam deltagit.
Gynekologisk cancermånad - april
Vid Riksstämman den 23 april 2005 beslutades att april månad skall vara Gynsams gyncancermånad då man satsar extra på information och arrangemang om gynekologisk cancer.
Under gyncancermånaden 2009 arrangerade medlemsföreningarna olika aktiviteter.
Nya medlemsföreningar
Arbetet med att bilda nya medlemsföreningar är ett ständigt aktuellt uppdrag för Gynsams styrelse. .
Nordiskt samarbete
Under 2009 har Gynsam haft fortsatta kontakter med Gynkreftforeningen i Norge.
Kunskapsdagar 19-20 september i Kristiansand
Gynsam inviterades att delta i kunskapsdagar i Kristiansand arrangerade av Gynkreftforeningen Norge i samarbete med Stavanger med omnejd. Kerstin Mårdberg och Yvonne Subay deltog och representerade Gynsam.
Internationellt samarbete
Gynsams styrelse har tillsatt en arbetsgrupp bestående av Birgit Feychting, Catherine Dahlström och Kerstin Mårdberg. Arbetsgruppen förbereder aktuella ärenden och överlämnar till styrelsen för beslut.
Under året har Gynsam deltagit i två internationella konferenser:
HPV-konferens 8-10 maj i Malmö
Birgit Feychting deltog som Gynsams representant i 25th International Papillomvirus Conference.
ECPC Members in Action Conference 24-25 oktober I München
Gynsampostens redaktör Catherine Dahlström deltog och representerade Gynsam.
Cancerfonden
Gynsam fortsätter samarbetet med Cancerfonden, inte minst genom stödpersonsutbildningen.
Gynsam har tillsammans med Cancerfonden planerat för en temadag om gynekologisk cancer under 2010. En arbetsgrupp tillsattes bestående av Karin Bergmark och Kjell Bergfelt, båda gynonkologer, Birgit Feychting, Wiveka Ramel och Margaretha Sundsten från Gynsam. Britta Hedefalk har varit Cancerfondens representant.
NYCK - nätverket för yngre kvinnor med gynekologisk cancer
NYCK har under 2009 fortsatt sitt arbete. Diskussionsforumet på Gynsams hemsida har haft många unga kvinnor som besökare. En del har också valt att bli medlemmar i Gynsam
”Kom igång helg” för unga kvinnor genomfördes 13 - 15 mars för 10 kvinnor på Sätra Brunn utanför Västerås. Kurshelgen vände sig till unga kvinnor som kommit ett stycke på väg efter sina behandlingar mot gynekologisk cancer. En uppföljning av ”Kom igång helgen” arrangerades på samma plats
den 13 – 15 november. Kursledare var vid båda tillfällena Ditte Tengvall, kurator vid Universitetssjukhuset i Örebro.
Slutord
Från och med den 1 januari 2010 måste skolhälsovården erbjuda HPV-vaccin till flickor i årskurs 5 och 6. På längre sikt innebär det att ett hundratal kvinnor om året räddas från att avlida i livmoderhalscancer. Gynsam har varit en av påtryckarna till detta positiva beslut bl a genom uppvaktningar av de politiker som skulle fatta det avgörande beslutet. Under både 2008 och 2009 var fokus i media riktat mot den gynekologiska cancersjukdomen livmoderhalscancer och detta inte minst genom att en del av nobelpriset i medicin i december 2008 tilldelades Harald zur Hausen, vars forskning ledde till utvecklingen av ett vaccin mot de typer av HPV som orsakar livmoderhalscancer.
För Gynsam är det dock viktigt att rikta uppmärksamheten mot alla former av gynekologisk cancer vilket bl a Gynsamposten speglat under året.
I februari 2009 kom Cancerfondens rapport som detta år uppmärksammade gynekologisk cancer. Samtidigt presenterades den statliga utredningen ”En nationell cancerstrategi för framtiden” som nu kommer att ligga till grund för cancervårdens utveckling. Ordföranden har deltagit i en referensgrupp som fått yttra sig om innehållet under den period arbetet med Cancerstrategin pågick.
Gynsams styrelse vill arbeta för att Gynsams verksamhet utvecklas och organisationen växer genom att fler medlemsföreningar bildas och medlemsantalet ökar. Gynsams styrelse ser det som viktigt att engagemanget i föreningsarbetet stimuleras både på lokal nivå och inom riksorganisationen. Under 2009 har Gynsam särskilt vilja stödja unga kvinnor som har eller har haft gynekologisk cancer.
Gynsam är en samarbetsorganisation och medlemsföreningarna är grundpelarna.
Gynsams styrelse vill tacka medlemsföreningarna och alla andra som stödjer och hjälper oss i vår verksamhet.
Sundsvall den 12 april 2010
Margaretha Sundsten
Gun-Brith Ottosson
Ulla Samuelsson
Kerstin Mårdberg
Maude Andersson
|
